第42講part3:訪問治療漸凍人主治醫師



文/葉明蘭

根據調查,在台灣,一百人中,只有三個人知道漸凍人,就算經過提示,達六成的民眾聽過漸凍人,還是會與小腦萎縮症,肌肉萎縮,脊髓損傷或中風等其他病症混淆,如何判別ALS,目前的藥物治療情形,當無法自主呼吸時,病人與家屬該如何面對又有哪些協助,透過台北榮總周邊神經內科主任蔡清標以及台大醫院家庭醫學部主治醫師蔡兆勳的深入訪問,一起了解漸凍人疾病。

第42講part2:訪問漸凍人協會秘書長林金梅



文/葉明蘭

致病原因不明,目前還沒有有效的治療方式,隨著四肢慢慢無法動彈,到不能自行呼吸;心智正常,意識清楚,感覺都還存在的漸凍病友,承受著多少身心煎熬。透過漸凍人協會秘書長林金梅的訪問,一起來了解,漸凍病友與漸凍家庭面臨哪些問題,又需要社會什麼樣的協助。

第42講:漸凍病友陳俊芝的生活週記



文/葉明蘭

「剛發病時,右手開始無法好好扣扣子、拿筷子、用鑰匙開門...,看過骨科、手外科、­神經內外科...,經過一年的時間,確定罹患ALS,也就是漸凍人疾病。」

五年級生陳俊芝,原本是電機公司的行銷經理,和先生育有兩個孩子,就如一般的雙薪家庭­,夫妻兩為工作為家庭,忙碌打拚。不過平靜的日子卻被這場病打亂。幸好,在家庭的支持­以及自我的轉念下,俊芝勇敢的從悲苦中走出來。

「面對日漸惡化的身體狀況以及不聽使喚的四肢,開始進入人生黑暗期長達一年。 當時,覺得自己是家人沈重的負擔,渾渾噩噩過行屍走肉的日子,家人也因我沮喪的情緒而­陷入低氣壓。」

「為了讓家人安心,我開始按表操課,每天安排復健運動、念佛經、上臉書與朋友互動、記­錄生活中的點點滴滴... 維持適當的忙碌,每天一眨眼就過,不再只是悲情的數著吃藥的鐘點或是無奈的看著重播無­數次的電視節目。」

把自己從封閉與憂鬱釋放出來的俊芝,開始妥善安排病後生活與調適心情。去年,他開始透­過平板電腦,一字一句,將生活上的點點滴滴記錄下來,和其他病友分享,鼓勵新進病友,­面對疾病,勇敢過生活。

與漸凍症相處六年,俊芝說,生病改變了他的生活方式,更讓他懂得活在當下、珍惜與感恩­的真正涵義。透過俊芝的分享,一起來深入了解漸凍病友的生活,會遇到哪些問題、可以怎­麼克服。

葉明蘭 沈伶鎂 鄭坤從 王祥維 吳東牧 / 新北市報導
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